Rozhovor s matkou autistického chlapce (Petr, 5 let)
1. Kdy si začala mít podezření, že s Petrem není něco v pořádku?
Kolem druhého roku nemluvil, nereagoval na příkazy, dostával se do afektu.
Od 2,5 let začalo kolečko návštěv všech možných odborných lékařů - dět. neurolog, psycholog, psychiatr, genetické vyšetření, vyšetření sluchu a logopedie.
2. Jak vyšetření dopadla?
Genetika nezjistila nic, sluch byl taky v pořádku. Neuroložka viděla ADHD, až psychiatr řekl, že se asi jedná o autismus.
3. Z čeho tak usoudil?
Pozoroval Petra při hře a kladl mi otázky tzv. DACH testu. Autistické dítě se v určitých situacích chová jinak. Jsou tři oblasti, které se posuzují: komunikace, sociální chování a představivost. Problém je v tom, že autismus se často pojí ještě s dalšími poruchami.
4. Co je to DACH test?
Asi 100 otázek…když odpovíš v 70 otázkách pozitivně, tak se dostáváš do škály autismu. U nás byl test hraniční. Je to dosti individuální, každý autista je originál. Lékař vyslovil podezření, ale později to zapsal jako diagnózu. Čeká se na vývoj dítěte.
5. Čím je podle tebe porucha způsobená?
Lékaři to sami neví, někdo se přiklání ke genetice, někdo k prodělanému očkování, jiní v tom vidí špatný průběh novorozenecké žloutenky.
6. A co si myslíš ty?
Vidím v tom vrozenou poruchu, nepřičítám to očkování.
7. Jaké byly první pocity po zaznění diagnózy?
První pocity po zaznění diagnózy: brečení, napadla mě myšlenka, jestli bude trochu normálně žít. Strašilo mě slovo ,,ústav,, , jeho samostatnost. Jakýkoliv handicap dítě brzdí.
8. Jak si začala po prvotním šoku s Petrem pracovat?
Po určení diagnózy nás poslali do SPC, které se zabývalo tím, kde můžeme dítě umístit, ale neřešilo konkrétní situace, které z poruchy vyvstaly.
9. Kde tedy hledat ,,opravdovou,, pomoc?
Nejlepší se mi zdá tzv. raná péče do 7let dítěte. Většinou ji poskytují různé stacionáře. Konkrétní poradkyně dochází do rodiny a pracují dle požadavků a potřeb konkrétního dítěte. Dále existují auticentra, ta se zabývají přímo autismem, vzděláváním, poradenstvím, výchovou. Pracují s rodičovskými skupinami, kterým poskytují i psychologickou podporu. U nás je nejbližší auticentrem sdružení Adam.
10. Jsou nějaká negativa rané péče?
Určitě: malá četnost návštěv v rodině, chodí cca po 6 týdnech. Problémem je i velké vytížení poradkyň, často nemusí mít praktické zkušenosti s konkrétním postižením. Chybí větší specializace poradkyň.
11. Jaké problémy vyvstaly ze soužití s autistickým dítětem?
Rodiče jsou pod velkým psychickým tlakem. Jsme často unavení, často se hádáme. Muži často odchází od rodiny, situaci nezvládnout. Dítě nerozumí rodičům a rodiče nerozumí dítěti. Rodiče se často setkávají s nepochopením okolí. Dítě se chová ,,nevychovaně,, , má jiné nepředvídatelné reakce. V našem případě časté afekty, leží na zemi, nerozumí emocím svých vrstevníků. Dítě nechápe, co se po něm v určité chvíli chce. Např. cestování v dopravních prostředcích, nedokáže sedět v klidu u okýnka, je tam na něj moc lidí, pachu, hluku…jeho reakce je, že se necítí dobře, začíná skákat , křičet…já jako rodič vím, že nastává problém. Petr nemá rád moc lidí, což vede k izolaci rodiny. Každodenně jsme nuceni řešit nepříjemné situace na hřišti, venku…kde je v nejistotě, v úzkosti…často odcházíme po nějakém konfliktu nečekaně domů. Např. konflikt v zoo, už nemám náladu tam delší dobu jít. Často měním hřiště, dlouho se psychicky připravuji na setkání s přáteli, na akce mimo domov. Hlavní problém vidím v tom, že nemá žádné kamarády, je osamocený, rodič je jeho jediný kamarád. Veškerý kontakt s okolním světem zprostředkovává pouze rodič.
12. Přesto všechno je něco, co vám v každodenním životě pomáhá?
Hodně nám pomohlo strukturované učení - obrázky a piktogramy, hlavně fotky reálných věcí, které nám pomohly zlepšit komunikaci. Petr se pomocí obrázků zklidnil, nastartovala se prvotní komunikace. V našem případě je komunikace největší problém. Dále se mi osvědčila trpělivost a důslednost. Měním hřiště, měním města, dlouho se psychicky připravuji na setkání s přáteli a na akce mimo domov.
13. Jak dosud vypadalo vzdělávání Petra?
Od září 2016 nastoupil do speciální školky, jež se specializuje na autistické děti. Předtím navštěvoval stacionář v místě bydliště. Stacionář byl dočasným řešením. Viděli jsme v něm SPÍŠE hlídací instituci, než rozvíjející. Naším cílem je, aby se připravil na vzdělávání v běžné základní škole, pokud to bude možné.
14. Jak vidíte Petrovu budoucnost?
To je to nejhorší…co může pro rodiče být, nevíme.
15. Které pomůcky se vám osvědčily?
Určitě tablet s různými vzdělávacími aplikacemi: zážitkový deník (příprava k holiči, k lékaři). Dále komunikační knihy s obrázky, spoustu didaktických pomůcek zapůjčuje raná péče. Všem doporučuji odbornou literaturu pro rodiče, ať ví, jak s dítětem pracovat, jak ono samo vnímá a prožívá okolí. Existují různé facebookové skupiny…je dobré s někým sdílet stejné problémy, vzájemně si poradit a postěžovat si.
16. Něco optimistického na závěr…
Přehodnotili jsme priority, nezabýváme se nesmysly, na které už stejně nemáme energii. Učím se neřešit věci neřešitelné, ale řeším, co řešit jde.
Žiji přítomností.
Děkuji za rozhovor
Rozhovor zpracovala Hana Košťálová
pedagog ZŠ